In totaal staan er momenteel 1207 mensen ingeschreven bij het Nederlands Eetstoornis Register die onze basisvragenlijst hebben ingevuld. Deze basisvragenlijst hebben alle deelnemers ontvangen bij hun aanmelding. In 2017 is onze eerste tussentijdse vragenlijst opgestuurd (wave 1) die maar liefst 514 mensen hebben ingevuld. Vanaf 2020 zorgen wij ervoor dat er jaarlijks een meting aan alle deelnemers wordt verzonden. In 2020 vulden 566 mensen wave 2 in, in 2021 deden 448 mensen mee aan wave 3, in 2022 werd wave 4 door 335 mensen ingevuld en aan de laatste wave 5 (2023) hebben 365 mensen meegedaan.
Publicaties
Inmiddels zijn er al twee publicaties over het NER verschenen en zijn we hard aan het werk voor twee nieuwe publicaties. Onderstaand staat een korte Nederlandse samenvatting over de artikelen en een link waar je de artikelen kan vinden:
1.Voorspellers van eetstoornis herstel: een focus op verschillende definities: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/eat.23950
Het percentage mensen dat volledig hersteld van een eetstoornis is nog steeds erg laag. Om dit te begrijpen, is kennis
over wat eetstoornis herstel voorspelt erg belangrijk. Deze studie onderzocht de effecten van vier voorspellers (duur van de eetstoornis, depressie, purgerend gedrag en body mass index (BMI)) op drie verschillende definities van herstel. Deze definities waren gebaseerd op mensen hun eigen mening over herstel, herstel volgens klinische standaarden, en verbetering volgens klinische standaarden. We vonden dat een lagere score op depressie meerdere definities van herstel voorspelde, en daarom verdient dit aandacht gedurende de eetstoornis behandeling.
2. Eetstoornisherstel volgens de patiënt zelf: afwezigheid van eetstoornis psychopathologie is niet noodzakelijk: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/eat.23091
De definitie van herstel die onderzoekers hanteren bij eetstoornissen is niet per se gelijk aan de definitie die patiënten hiervoor gebruiken. In deze studie wilden we het concept herstel zoals dat door (voormalige) patiënten met een eetstoornis wordt gebruikt onderzoeken.
Deelnemers van het Nederlands Eetstoornissen Register (NER) die een eetstoornisdiagnose (nu of in het verleden) rapporteerden (n=814) beoordeelden ook hun eigen herstelniveau: huidige eetstoornis, gedeeltelijk of volledig hersteld. Daarnaast, werden herstelcriteria gebaseerd op onderzoek (Bardone-Cone et al., 2010) gebruikt om herstel te definiëren. Binnen de groep die aangaf dat ze volledig hersteld waren (n=179), werden de deelnemers die ook volgens de onderzoekscriteria hersteld waren vergeleken met degene die dat niet waren op de volgende gebieden: eetstoornis psychopathologie, psychiatrische comorbiditeit, kwaliteit van leven, en sociale en maatschappelijke participatie.
Zesennegentig van de 179 deelnemers (54%) die zichzelf hersteld vonden voldeden niet aan de onderzoekscriteria voor herstel. De twee herstelgroepen verschilden niet significant in psychiatrische comorbiditeit, kwaliteit van leven, en sociale en maatschappelijke participatie.
De afwezigheid van eetstoornis eigenschappen was niet essentieel voor mensen om zichzelf hersteld te vinden. Alhoewel de zelf-beoordeelde herstelstatus subjectief genoemd zou kunnen worden, wijst deze bevinding er wel op dat herstel bij eetstoornissen niet alleen op basis van eetstoornis psychopathologie moet worden gedefinieerd maar dat andere gezondheidsindicatoren ook van belang zijn. Zeker vanuit het oogpunt van de patiënt.
Rapportages
Onderstaand zijn de rapportages te vinden van zowel de basisvragenlijst als de daarna volgende waves.